Minult on küsitud, kas ma olen kiibistatud, sest minu õlavarrel asetseb veider element. Aga ei, see on uhke vidin veresuhkru mõõtmiseks. Minu esimestel haiglapäevadel soovitas mu Kanzacity klassiõde Libre veresuhkrut mõõtvat sensorit, et elu suhkruhaigusega võimalikult mugavalt kulgeks. Kuna tegemist on päris kalli asjaga, oli mu ema nõus esimese satsi sensoreid kinni maksma ning siis pidime juba vaatama, kas see on tõesti oma raha väärt. Ja tuleb välja, et on!
Veresuhkrut mõõtvaid sensoreid on erinevaid, kuid mulle tundub, et kõige populaarsem ja valikutest odavaim on Libre. Selle kasutajatel on ka Facebooki grupp FreeStyle Libre Eesti, milles käib tihe ost-müük ning arutelud kasutajakogemuste ja errorite üle.
Kõigepealt - Mis on FreeStyle Libre 2?
Ei – FreeStyle Libre 2 ei ole uudne vabadusest õhkav spordiala või tantsustiil, vaid pidevalt veresuhkrut jälgiv seadeldis, mis kinnitatakse enamasti diabeetiku õlavarre tagaosale. See mõõdab iseseisvalt iga minut patsiendi veresuhkrut ning annab alarmidega märku liiga kõrgest või madalast veresuhkru tasemest. Ühe sensori hind on 60€ ning seda saab kasutada 14 päeva. Kahjuks on aga nii, et kui selline raha oleks isegi olemas, et enda elukvaliteeti kõvasti parandada, ei ole seda võimalik Eestist soetada.
Kui minu poolt kasutatava sensori nimi on Libre 2, siis loogika viib arusaamani, et olemas on ka Libre 1. Minu teadmiste kohaselt on nende kõige suuremateks (ja ehk ainukesteks?) erinevusteks, et Libre 2 annab lisaks veresuhkru mõõtmisele ka alarme ja Libre 2 ei saa UK-st tellida. Sensor saadab andmeid kas lugejasse või telefoni, kuid säästmaks end lisanduvast 60 eurisest väljaminekust ja lisavidinast seljakotis, kasutan andmete lugemiseks vaid telefoni.
Konarlik teekond õnneliku lõpuni
Tänu varasematele eluvalikutele on mul õnneks Saksamaal häid tutvusi, kelle abil ma oma esimesed sensorid kätte sain. Kahjuks pean tõdema, et minu sensorite kasutama hakkamise teekond on olnud küllaltki konarlik.
Alustuseks sai sensorite tellimistega kõvasti pulli, sest DHL suutis minu ligi 400 eurise saadetise kuhugi Hispaaniasse ära kaotada ning hirmus, et see pakk ongi jäädavalt kadunud, tellisin uue. Ühe korraga tuli välja käia 800 euri. Mõnele suurem, mõnele väiksem summa, kuid minu sissetulekuid arvestades kindlasti kallis väljaminek. Lõpp hea, kõik hea – sain mõlemad saadetised siiski kätte ning kindlustasin endale tubli 6 kuu varu. Kellel internatsionaalseid sõpru/tuttavaid pole, saavad tooteid ise tellida näiteks eshopwedrop vahendusel või Facebooki grupi eraisikute käest osta.
Kuigi oleks tahtnud, ei saanud logistika mu ainukeseks komistuskiviks, sest teoorias 2 nädalat töötama pidanud sensor lõpetas funktsioneerimise juba esimesel nädal. Frustratsioon. Seejärel algas operatsioon Kahjunõue, mille käigus suhtlesin Saksa esindusega nii, et saatsin neile kirju, nemad vastasid minu Saksa spioonile ja tema edastas kirjad mulle. Repeat. Pika sahmimise peale sain lõpuks asenduseks uue töötava sensori ja nemad vigase seadme asemele. Pärast seda on aga kõik sensorid ima viperusteta toiminud ning loodan, et nii on ka tulevikus.
Aga mida see sensor minu jaoks muutnud on?
Võiksin isegi öelda, et tänu sensorile olen saanud oma diagnoosijärgset elu ilma suuremate muutusteta elada. Jah, ma pean ikka end järjepidevalt jälgima ja igapäevaselt süstima, aga kui muidu pidin vähemalt 7x päevas enda sõrmi torkima ja veresuhkrut mõõtma, siis nüüd asetan lihtsalt telo vastu sensorit ja vsjo. Kuigi ehk võiks tihedamini, siis reaalsuses mõõdan ma sõrmest heal juhul korra nädalas. Kahjuks ei ole seadeldis veel liiga täpne, sest tihti on erinevus tegelikkusega kuni 2 ühikut. Mugavusest arvestan seda igal mõõtmisel ning kontrollin sõrmest vaid siis, kui hüpoohu alarmi undama hakkab. Sensor annab mulle märku normipiiridest väljas veresuhkrust, aitab tundma õppida toidu, füüsilise aktiivsuse ja muu elukeskkonna mõjusid minu veresuhkrule ning annab väga hea ülevaate haiguse kulgemisest. Kui esialgu kahtlesin, kas see kõik on seda väärt, siis täna ei kujutaks ma elu ilma sensorita ette.
Midagi põdeda pole, sest sensori paigaldamine pole üldse valus. Sellega võib suhteliselt palju ringi rabistada, sest see ei karda tundide viisi spaas vedelemist ning minugugused kobad võivad isegi mõned korrad vastu seina kõndida midagi juhtumata.
Kust saada rahasüsti?
Diabeeditarvikute- ja ravimite soetamine on ilma selgitustetagi ilmselge lisakulu ja mitte just väike. Küll aga mõningat selgitust võivad vajada ravimid, mida terve inimene võtab iseenesest mõistetavalt. Kodus, tööl ja kotis peab alati olema maiustusi, et veresuhkrut vajadusel kiiresti tõsta ja vältida hüposse sattumist. Veresuhkrute kontrolli all hoidmiseks tuleb teha regulaarselt trenni ja süüa veresuhkrusõbralikke toite. Minu puhul tähendab see seda, et puuviljakorv on alati täidetud ja tänaseks olen teinud Reval Sporti liitumise, et erinevatest treenigutest osa võtta. Koos sensoriga kulub kõigele eelnevale hea 350-450 eurot kuus. Seda kõike saan ma lubada tänu oma heale semule riigisektorist - Töötukassale. Kuigi ma eelistaks olla terve inimene, siis oluliselt lihtsam on olla haige inimene, kui keegi õla alla paneb. Töötukassa on mind hinnanud osalise töövõimega ning saan igakuiselt töövõimetustoetust. Aga see pole veel kõik! Kui töövõimetustoetus on küllaltki teada-tuntud toetus, siis osalise töövõimega inimesele makstakse ka sõidukompensatsiooni tööl käimiseks. Seda arvutatakse inimese töö ja kodu vaheliste kilomeetrite järgi ning selleks ei pea muud tegema, kui 1. avalduse esitama ja 2. tööl käima. Ei pea korjama tsekke ega tõestama kulukohti, sest Töötukassale piisab vaid tööandja kinnitusest, et oled tööl käinud. Toetuse eesmärk on hoolimata haigusest motiveerida inimesi tööl käima ja noh, kui sa juba tööl ka käid, siis ongi raha ka rohkem, et enda haiguse eest paremat hoolt kanda.
Aga mida teeb Haigekassa?
Haigekassa on mu teine uus semu riigisektorist. Kuigi ta on nummipall ja kompenseerib igasuguseid diabeeditarvikuid lastele, siis kahjuks täiskasvanute võimalused on päris kesised. Jah, midagi ikka kompenseeritakse, aga kindlasti mitte piisavalt. Ja no kui raha ei jagu, siis võiks HK südameasjaks vähemalt saada see, et Eestist ilma tsiki-brikideta ja skeemitamiseta sensoreid vähemalt soetada saaks. Ja kui ma ütlen tsiki-brikid, siis ma ei mõtle ainult seda, et tuleb loovust seadmete tellimisel üles näidata. Kui ma enne ütlesin, et kasutan telefoni andmete lugemiseks, siis ka see ei ole nii lihtne, kui tundub. Saksamaalt tellitud sensori kasutamiseks on vaja alla laadida FreeStyle Librelink rakendus, mida saab teha vaid siis, kui iphone arvab, et elad Saksamaal. Tuleb siblida, et iphone kontot ümber seadistada ning saksa number ja aadress genereerida. Kirjeldus kõlab ehk lihtsamalt kui reaalsus, aga kas tõesti ei võiks see elu kasvõi veidi lihtsam olla?
Kokkuvõtteks on sensor asendamatu abivahend "normaalse" elu elamisel. Tänu sellele olen saanud väga paljuski taastada oma diabeedieelse elu ning suve nautida. Jään elevusega juba sügiseseid väljakutseid ootama!
Nautige elu!